À propos

La Société Canadienne de Dupuytren est un organisme de bienfaisance qui a été fondé par des patients en juillet 2015 et qui est supporté par des professionnels du domaine médical. Notre conseil d’administration et notre conseil de direction est composé entièrement de bénévoles dont plusieurs sont des patients. Notre comité consultatif médical est un panel de médecins et professionnels de la santé bénévoles expérimentés dans le traitement des patients de Dupuytren et agissant à titre consultatif.

Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré auprès de l’Agence du revenu du Canada sous le numéro 830527982.

 

Notre mission

  • Promouvoir la santé en menant la lutte contre la maladie de Dupuytren (MD) au Canada en aidant les personnes atteintes de la MD à vivre une vie saine et fonctionnelle pendant que nous travaillons à trouver un remède.
  • Promouvoir la santé en trouvant les meilleurs soins et traitements disponibles pour les personnes atteintes de la MD et de la maladie Ledderhose (ML) associée.
  • Promouvoir l’éducation liée sur la MD en fournissant des services et du matériel éducatif au public.
  • Promouvoir la santé en encourageant la recherche des causes sous-jacentes et des traitements en découlant pour les MD et ML.

 

Nos activités
Pour mener à bien sa mission, la Société canadienne de Dupuytren participe aux activités suivantes:

 

  • Développer des initiatives de promotion pour encourager la prévention et soutenir l’accès des patients à divers traitements;
  • Sensibiliser le public aux implications sociales et personnelles des MD et ML;
  • Développer et maintenir un site Web national;
  • Collaborer avec la Société internationale de Dupuytren;
  • Soutenir l’élaboration de normes nationales pour les MD et ML (directives de pratique clinique);
  • Éduquer les personnes vivant avec MD et ML, leur famille et l’équipe soignante;
  • Diffuser des publications destinées aux professionnels de la santé et au public.

 

Nous rassemblons également pour fins de diffusion, des informations sur les maladies apparentées telles que la maladie de Ledderhose, la maladie de Peyronie, la capsulite rétractile (l’épaule gelée) de même que de l’information relatives aux avantages et inconvénients spécifiques des traitements disponibles. Nous croyons que de meilleures connaissances pourront aider les patients et leurs médecins à faire des choix éclairés quant à leurs traitements.

 

Par le biais de notre comité consultatif médical, nous avons comme but d’encourager le dialogue entre les praticiens médicaux pour augmenter les connaissances sur la maladie ainsi que ses traitements, et offrir à chaque patient les meilleurs options possibles.

 

Membres et financement
Nos membres sont des patients, des professionnels de la santé et des personnes ayant un intérêt personnel dans la MD.

 

Les institutions et les entreprises ayant un intérêt commercial dans le traitement de la maladie de Dupuytren ne peuvent pas devenir membres de la Société canadienne de Dupuytren.

 

Nous sommes indépendants et sommes financés par des dons du public.

 

Ce que nous ne faisons pas
La Société canadienne de Dupuytren ne favorise pas un traitement spécifique. Nous visons plutôt à fournir des informations objectives sur les options de traitement fondées sur des données probantes qui permettent au patient et à son médecin traitant de prendre conjointement une décision éclairée de l’option la mieux adaptée à sa situation.

 

La Société canadienne de Dupuytren ne donne pas de conseils médicaux. Veuillez consulter votre médecin pour décider des meilleures options pour votre condition.

 

Remerciements
La Société canadienne de Dupuytren tient à remercier tous les patients, les professionnels de la santé et tous ceux qui ont appuyé notre travail en nous envoyant des commentaires et des dons.